Idag var jag hos min arbetsterapeut. Jag meddelade om saker som inte var tillgängliga. Min granne (också med rullstol) håller också på med ”Tillgänglighet”. Varken han eller jag har varit nere i våra förråd eller tvättstuga, då det är omöjligt att komma dit med rullstol.

Är sådant verkligen tillåtet?

Ska inte alla kunna komma in i sina förråd och tvättstuga?

Om det inte går att komma till tvättstugan eller förrådet, så borde väl hyresvärden installera en tvättmaskin och ge oss möjligheten till att ha ett förråd någon annanstans. Eller?

Min granne berättade att han köpt biljett till en match och att han var tvungen att betala nästan 1 000 kronor mer, bara för att han har en rullstol. Det är dyrt att vara funktionsnedsatt!

Jag vill träna. Inte så mycket som jag en gång gjort, då jag brände ut mig totalt. Vid ett tillfälle var jag ute och sprang tills jag stupade. Nu vet jag inte riktigt hur mycket jag vågar anstränga mig och det kostar pengar att träna dessutom. FASTÄN jag går på sjukbidrag. Ekonomin går nätt och jämt ihop. Svår att få ihop till träningen!

Igår var jag i Bålsta och hälsade på en grupp kvinnor som också har MS-diagnos. Det var skönt att snacka av sig och byta erfarenheter. Symptomen är liknande hos allihopa men ändå är vi diagnostiserade olika .
Mina teorier stämmer om obalans med signalsubstanser…

19 dar kvar till min föreläsning

41 dar kvar till mina tyska vänner kommer

131 dar kvar till Oktoberfest

SOMMAR-VÄRME

Ett år sedan,

det var sommar i luften senast.

Fåglarna kvittrad

Fjärilarna svävade förbi mitt huvud

Och gav mig min ork tillbaka.

Är nu ute på landet och insuper inspirerande, lugnande atmosfär.
Träffade en äldre dam idag på 78 år. Hon är verkligen unik! Hon kan höra syrsorna spela, vanligtvis så slutar örat att uppfatta syrsans spel vid 40-50 års ålder.

Igår var jag i Falun och såg på tavlor i ett museum. Jag har börjat utforska och upptäcka mer. Tavlor är dock inte riktigt min grej att se på, tror jag… Men vissa tavlor kan jag verkligen falla för. Jag föll verkligen för utställningen på Bror Hjorts hus. De tavlorna blev jag verkligen uppsugen av.

Bild kommer!

Är ju nu i dalarna, så jag bifogar här ett kort på en dalahäst. Det fanns en utställning på dalahästar också, med olika färger och utseenden.

Nu har jag börjat läsa en bok av Bernie Siegel, ”Kärlek, medicin och mirakler”. Han är kirurg och upptäckte att vissa obotligt cancer-sjuka patienter blev symtomfria på något märkligt sätt. Jag läste den här boken första gången -96. Brandon Bays och Birgitta Brunes har också gjort denna resa och blivit symtom-fria.

Bok-tips:

Birgitta Brunes ”Från MS-diagnos, till bättre hälsa” och ”Går signalen fram?”

Brandon Bays ”Resan”

Så här känns det att ha rullstol utan assistans…
Jag har varit med om det. Åren jag var gift hade jag ingen assistans och var bara hemma i princip. Jag orkade fortsätta genom mycket meditation och genom att vara fokuserad på min andning (vid dålig ytlig andning förlorar man orken).

I  lördags var jag på en protest-aktion i slussen, i Stockholm (Ryssgården) där det protesterades mot svårigheterna att få assistans vid ett verkligt behov. Man känner sig behandlad som ett djur!

Det finns många skräck-exempel! Om det är strålande sol ute, så skulle jag inte komma ut. Jag skulle vara inlåst i min egen lägenhet. Visst den är mycket trevlig att vara hemma, men det hade varit skönt och roligt att komma ut ännu mer. Nu när det börjar bli sommar och sol.

Jag har funderat på (det är kommunen som tar beslut om assistans-tid) att sticka till kommun-huset och stanna där tills jag får förlängd tid. Polisen får gärna komma, jag kontaktar en journalist och stannar där till polisen kommer och hämtar mig. Jounalisten tar kort och publicerar. Vad tror ni om det??? Jag vill veta vad ni tycker!

Den 26e maj klokan 13.15, utanför NHR i Uppsala (Kungsgatan 62) samlas vi! Då börjar ”Marschen för tillgänglighet”. Tidigare så tänkte jag inte på tillgängligheten som något viktigt. Men det är det.
Tidigare hade jag bara en krycka och kunde ta mig fram överallt. Den tiden är förbi…

Jag brukar annars avsluta dagen med skratt-meditation och följa RAR-programmet (Rörelse,Andning och Röst). Så filmen var passande för ändamålet.

1 maj var jag på demonstration i Uppsala, det räckte bara med några höga ord och protester så började jag gråta. Jag är inte van vid sådan stämning¸folkmassor, håll-i-gång.

 Imorgon ska jag till Stockholm, och äta glass på Glassiären. Glassiären ligger på Södermalm. 1 kula glass = 5 kulor där, och glassen är hemgjord, har jag för mig…

Det hela handlar om att det måste vara en balans mellan signalsubstanser. Impulser i kroppen som gör att vi kan lyfta ett ben, höja en hand eller böja på ett finger.  Dopamin, serotonin, acetylkolin och noradrenalin och GABA skall vara i balans för att kroppen skall vara funktionell. Obalans ger upphov till olika kroniska sjukdomar som Multipel Skleros, fibromyalgi, fatigue med mera.

Det känns som kaos i huvudet med signal-substansena. Med GABA måste man vara försiktig. Det är en varnings-triangel på burken. Äter man för mycket, vilket är lätt hänt så kan man känna sig lätt berusad.

I lördags var jag på 50-års kalas för en kompis. Jag var nog yngst. Vi hade en mycket trevlig och skojig tillställning. Det är födelsedagsbarnet och jag längst fram på bilden.

Jag och min assistent på väg mot kalaset. (Jag är faktiskt inte arg, men det ser så ut…)

Några visdoms-ord:

LIVET SLUTAR ALDRIG, DET ÄR BARA KROPPEN SOM DÖR. VAR RÄDD OM DEN. SE DEN SOM EN GÅVA. UTAN DEN HAR DITT JAG INGENSTANS ATT BO!

Nu har jag förstått hur viktigt det är med personlig assistent. Utan assistent stannar livet om kroppen inte fungerar. Jag vill komma ut på sååå mycket, gör väl det, men något saknas. När jag skulle ta bussen hem från Ulleråker en dag träffade jag en man med permobil. Vi träffades igår igen. Han skulle lära mig en del om konsten att åka rullstol, för det är verkligen en konst.

 Jag har utmanat ödet för många gånger, stegrat och slagit över. Förut, när jag gjorde det, tyckte jag mest att det var en kul/galen grej, men nu är jag rädd för alla kanter och bucklor i marken. Jag måste lära mig att vara tuff igen! Jag skulle vilja komma ut och handla lite nya kläder. Nu har jag upptäckt att ALLT har blivit mycket dyrare mot vad det har varit. Det känns som att jag missat några år av livet. Tid som inte går att få tillbaka. Jag red väldigt mycket förut, 6 dar i veckan. Undra om jag skulle leta upp min första häst någonstans. Han fyller 23 år i år, den 18 juni…

JAG ÄR UPPTAGEN, MEN ÄNDÅ INTE. Har ni hört detta förut? Allt hade varit mycket enklare, om jag fått den hjälp jag behövde, mycket tidigare. Nu händer allt. Tidigare ingenting… Detta ger upphov,  i dagsläget, till stress.

I helgen var jag på IKEA i Boländerna. Den lilla stund jag var där fick mig att känna mig yr och att jag var ute på okänd mark. Förutom att vara hemma, handlar jag, besöker arbetsterapeut, läkare, sjukgymnast m.m.  Jag gör förstås andra grejor också. MEN… Det räcker ändå inte för mig!

ATT TÄNKA PÅ:

 Så en tanke,

Skörda en handling.

Så en handling,

Skörda en vana

Så en vana,

Skörda ett livs-öde

En kompis till mig från Enköping var över på te en kväll. Vi pratade om flytt. Jag har länge funderat på att göra så här (inte just nu):

Ta fram en jordglob,

 snurra på den,

 blunda,

 peka på ett ställe och flytta dit..

Jag och min kompis gjorde så. Jag pekade på Indiska Oceanen, Karibiska Havet och ett hav till, men jag kan ju inte bo i havet, så jag försökte en gång till och då kom jag till Canada. Få se vad som händer…

Liv är ej att ängsligt fråga,

Livet är att trotsigt våga!

Fastän kroppen inte funkar just nu betyder det inte att den är avstängd för all framtid. Man får vara glad över att man har fått en kropp. Jag tror inte att jag är min kropp. Jag använder den bara för att jag ska kunna utföra vissa saker, uppleva, se mig runt om kring och uppleva lycka

Jag fortsätter med min DVD om rörelse, andning och röst varje kväll. Jag har lagt till kraftiga benspark och ett kraftfullt rop. Detta påverkar mig verkligen, jag blir trött och STARKARE, samtidigt…